Проекты

Краткое описание

Знания лучше получать на практике от специалистов. В больнице, когда ставят диагноз "диабет 1 типа", ребенок не верит в это, и не готов разбираться в болезни и это касается и членов его семьи. Ещё долгое время после постановки диагноза они ищут лекарство от этой болезни или какие либо способы лечения её. Позже неминуемо приходит понимание, что с этим нужно жить. И из-за этого у заболевшего и его родных часто возникают чувства непринятия болезни и безысходности. Это безусловно может привести к декомпенсации диабета и в последствии - к осложнениям. При больницах есть школы для больных диабетом, но, как показывает практика, часто пациенты и члены их семьи не готовы сразу воспринимать всю информацию сразу. После выписки им остаётся только получать информацию из интернета, не всегда правильную и корректную. И что немаловажно: каждый случай болезни требует индивидуального подхода. Единой инструкции по компенсации, которая подходила бы всем с диабетом первого типа, нет. Важно найти для каждого ему подходящую "формулу", включающую в себя: подбор доз инсулина, расчет физической активности, количество съеденных хлебных единиц, коэффициенты чувствительности, углеводности и много других важных факторов. При грамотном подходе можно жить с сахарным диабетом полноценной жизнью. И на этом этапе может оказать неоценимую помощь человек, болеющий с диабетом, социализированный и успешный. В это же время необходимо подключить своевременную консультацию специалистов (эндокринолога и психолога), а так же оказать специализированную помощь семье заболевшего.
Учитывая множество тонкостей адаптации детей к своему заболеванию, появился проект "Диасемья40", направленный на поддержку и социализацию детей с диабетом.
В рамках проекта планируется с января по сентябрь 2022г:
1. Заболевшему диабетом 1 типа будет предоставлен наставник, который имеет положительный опыт в компенсации диабета и подходит ему по возрасту и полу, а так же семья, воспитывающая ребенка с диабетом. Наставник, начиная с первых дней знакомства, поддерживает его и показывает своим примером как, можно жить больному диабетом полноценной жизнью.
2. За заболевшим закрепляются специалисты: психолог и эндокринолог.
3. Для детей с диабетом и их родителей будут организованы мероприятия, где они будут учится особенностям компенсации диабета и обмениваться опытом. Мероприятия будут адаптированы возрасту детей.
4. В каникулярное время пройдут 2 смены лагеря дневного пребывания по 14 дней для 30 детей с диабетом старше 8 лет. При поддержке наставников и специалистов (психолога и эндокринолога) дети научатся без помощи родителей считать дозировки инсулина и хлебные единицы .
5. Для наставников пройдут: обучения, консультации и психологические тренинги по профилактике "выгорания".

Цель

1. Социализация и адаптация детей с сахарным диабетом и их семей путем сопровождения наставниками и специалистами в ходе проведения ряда мероприятий (лагерь, встречи, обучения).

Задачи

1. Подбор и обучение наставников (социально адаптированные люди с диабетом и их семьи) для нуждающихся в поддержке детей с диабетом. Выявление нуждающихся в поддержке детей с диабетом, знакомство и подбор наставников. Ведение наставниками нуждающихся в поддержке детей с диабета и их семей.
2. Обеспечение детей с диабетом и их семей консультативной помощью эндокринолога.
3. Обеспечение детей с диабетом и их семей консультативной помощью психолога.
4. Подготовка ряда мероприятий для социализации адаптации людей с диабетом.
5. Подготовка и проведение лагерных смен дневного пребывания (площадка).
6. Психологическая помощь наставникам по профилактике их эмоционального выгорания.

Обоснование социальной значимости

В Калужском регионе 2000 человек больны диабетом 1 типа и в среднем ежемесячно в Калужском регионе заболевает 2 человека диабетом 1 типа в возрасте от 6 мес до 41 года.
С сентября 2020г началась активная поддержка детей с диабетом, и их родителей (http://project4298851.tilda.ws). Для них создан чат по обмену опытом и информацией WhatsApp , в который вошли 64 семьи. Из проведённого опроса родителей выяснилось, что не хватало поддержки специалистов и наставников с первых дней заболевания. На эфире с клиническом психологом Михаилом Обуховым (https://vk.com/wall-157592554_2357), проведенным в аккаунте ДиаКалуга, как раз обсуждалась важность данной поддержки. Поэтому в рамках проекта, даже с первых дней заболевания, больной диабетом при желании получит поддержку наставника. Это будет взрослый с диабетом или ребенок, соответствующий его возрасту, который уже живёт с диабетом не первый год и прошёл весь период интеграции в обществе. Так же для семьи, где есть ребенок с диабетом, будет прикреплена семья, где научились компенсации заболевания у ребенка приблизительно такого же возраста. Наставники будут поддерживать заболевшего ежедневно онлайн / офлайн. Специалисты будут подсказывать заболевшему, как следить за уровнем сахара в крови и как пройти быстрее процесс принятия болезни. А для социализации и интеграции детей с диабетом и их семей будут проходить мероприятия по обмену опытом (как показывает практика, именно общение людей с одинаковыми проблемами, помогает быстрее решить эти проблемы).
Мероприятия необходимо проводить с учетом возраста детей, так как маленьким детям до 7 лет очень сложно находится без родителей и как правило ещё нет полноценного осознания своего заболевания. С детьми постарше необходим иной подход. Здесь остро встаёт проблема гиперопеки со стороны родителей (сами участники проекта выделили её, как основную сложность в принятии своей болезни https://www.instagram.com/tv/CP0fAngCjuD/?utm_medium=copy_link). Вместо помощи своим детям, что бы они самостоятельно справлялись со своей болезнью, родители зачастую полностью берут всё под свой контроль, тем самым лишая ребенка возможности научится справляться со своим заболеванием. Именно поэтому таким оправданным является решение в проекте - проведение лагеря (площадки) дневного пребывания. К сожалению, дети с диабетом пока не могут ездить в лагерь, так как для них там не создано специальных условий. В проекте предусмотрена работа лагеря (площадка), где будут учтены созданы необходимые условия для детей с диабетом. Дети под руководством наставников и специалистов, без опеки родителей, смогут самостоятельно считать все показатели, влияющие на сахар в крови. Тем самым недавно заболевшие быстрее разберутся в индивидуальных особенностях своего заболевания. Учитывая опыт уже проведенных площадок для детей с диабетом, на весенних и летних каникулах в 2021г по 4 часа в день, было решено внести изменения в режим работы площадки. Многие родители не могли из-за работы возить детей на 4 часа, поэтому данная площадка будет работать 8 часов в день. Несмотря на кратковременное пребывание, дети сдружились, научились заполнять дневники самоконтроля, а новички немного разобрались в новом для себя заболевании - диабете. Находясь на площадке 8 часов дети достигнут лучшего результата.
Взрослый с диабетом или член семьи больного, как и ребенок, ведёт ежедневную борьбу с болезнью. Кроме того, он каждый день общается с детьми, больными диабетом, и их родителями. Это постепенно может привести к эмоциональному выгоранию (https://vk.com/wall-150664684_136) и невозможности наставника оказывать полноценную поддержку участникам проекта. Поэтому для них было решено проводить, не менее 1 раза в месяц работу с психологом, который их обучает общению с детьми и их родителями, чтобы не происходило выгорание.

География проекта

город Калуга, Калужскаяобласть

Целевые группы

1. Дети и подростки с диабетом
2. Семьи, воспитывающие детей с диабетом
3. Взрослые с сахарным диабетом